Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, murió la madrugada del lunes 20 de julio luego de permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Su fallecimiento ocurrió una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin que alcanzara a recibir el tratamiento que su familia aguardaba para frenar el avance de la enfermedad.
El caso pone de relieve el costo social de los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de evolución acelerada, en las que cada día puede marcar la diferencia. Apenas unos días antes, su madre, Jenifer Peralta, hablaba con esperanza sobre la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», dijo tras la muerte del niño.
La inclusión de Evrysdi en el catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que conviven con la AME. No obstante, la muerte de Eyden vuelve a poner bajo fiscalización la distancia entre el anuncio y la llegada real del tratamiento, en un escenario en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían llamado la atención pública sobre la respuesta institucional frente a estos pacientes. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.