SANTO DOMINGO.- El llamado de Lisbeth Jiménez para conseguir que su hijo viaje a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las limitaciones que enfrentan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no obtiene respuesta especializada en el país. La madre explicó que necesita apoyo para dar a conocer el caso en el extranjero, porque aquí no existen casos conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad que padece el niño.
Jiménez contó que su hijo, Kayden, hacía una vida normal hasta que el año pasado empezaron a notar cambios en su comportamiento y en sus capacidades. El menor comenzó a tropezarse con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a buscar atención médica. Aunque varias pruebas no mostraron alteraciones importantes, una de ellas reveló numerosas crisis epilépticas y los médicos iniciaron un tratamiento para controlar esa condición. Pese a eso, el deterioro siguió.
La confirmación llegó mediante una prueba genética que identificó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso pone de relieve el contraste entre el discurso sobre atención y la realidad de familias obligadas a buscar fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de fiscalización ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.