Emanuel Ferreira Pimentel, de 8 años y residente en Tamboril, Santiago, permanece en diálisis a la espera de un trasplante de riñón, pero el procedimiento sigue detenido por la falta del medicamento que necesita para evitar que la enfermedad vuelva a dañar el órgano que recibiría. El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, condición que lo llevó a un estado de gravedad y luego a requerir diálisis.
Durante las evaluaciones para el trasplante, los médicos detectaron una mutación genética relacionada con la enfermedad, lo que obliga a administrar Ultomiris antes de la intervención y mantenerlo durante un año después, explicó la nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien lo atiende en la Plaza de la Salud. “El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, indicó la especialista, al advertir que el trasplante no puede realizarse sin acceso a ese tratamiento.
La familia ya cuenta con un donante y con ayuda para cubrir los gastos del trasplante, pero no dispone de los recursos para costear el medicamento, cuya cotización ronda los 30 millones de pesos. Almonte señaló además que, según la información que ha recibido, cuando los familiares han intentado gestionar el fármaco a través del programa de medicamentos de alto costo, el expediente no ha sido recibido debido a que el tratamiento no se encuentra disponible, una situación que vuelve el caso en una alerta sobre acceso, gestión y respuesta institucional frente a pacientes que dependen de terapias de alto costo para poder ser operados.